רמלה נצבעה בירוק, כחול וסגול - צבעי המחלות הנדירות 

"הקואליציה למחלות נדירות בישראל" מציינת את היום הבינלאומי להעלאת המודעות לחולים במחלות נדירות באמצעות הארת אתרים ובניינים ברחבי הארץ באחד או בשלושת צבעי הלוגו של המחלות הנדירות ירוק/כחול/סגול. 

פורסם בתאריך: 05/03/2023 17:00    מאת: מערכת רמלוד נט ובאר יעקב

נכתב על ידי

מערכת רמלוד נט ובאר יעקב

ארגונים מרכזיים, ורשויות מקומיות נרתמו השנה למיזם, ביניהם עיריית רמלה שהאירה את בניין העירייה, עיריית ירושלים שהאירה את גשר המיתרים, עיריית נתניה שהאירה את גשר השמורות, נמל תל אביב שהאיר את מיצב הלב המוכר, בית החולים איכילוב שהאיר את מגדל אריסון, כיכר המפרשים וכיכר עין השמש באשדוד ובתי החולים סורוקה, שניידר והמרכז הרפואי העמק שהאירו את מבני בתי החולים.

מחלות נדירות הינן מחלות קשות ופרוגרסיביות, לעיתים כרוניות, המובילות למצבים בריאותיים קשים כגון מוגבלות פיזית, לעיתים פגיעה מוחית ואף למוות בגיל צעיר, שעל החולים ובני משפחותיהם להתמודד עמן למשך כל חייהם. קיימות כיום בעולם בין 8,000 ל-10,000 מחלות נדירות, אשר פוגעות בכ-10%-8% מהאוכלוסייה. בישראל מוערכים כיום כחצי מיליון איש הסובלים מאחת ממחלות אלו - החולים במחלות שריר, עצב, רקע גנטי, מטאבולי, ילדים ומבוגרים.

הנדירות והמורכבות של המחלות הנדירות מובילות למודעות נמוכה לנושא בקרב הקהל הרחב אך גם בקרב הממסד הרפואי, שמשמעותה: קושי באבחון המחלה ובמציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות לחולה ולמשפחתו.